肌智網絡

接通神經肌肉疾病健康教育的無障礙網站

最新消息

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Virtual PT Academy In SMA

Date: 22 May to 7 June 2020

MODULE 1: SMA Standards of Care (SoC) & Role of Physiotherapists in SMA Management
MODULE 2: Implementation of SoC and Guidance during COVID-19
MODULE 3: Adaptation of Rehabilitation in Treated Patients (New Phenotype)

Registration is required.
For details, download here (PDF).
For pre-registration, click here.

Important Conferences / Meetings (25-5-2020 Updated)

2020 SMA annual conference
Date: 8 to 12 June 2020
www.curesma.org/annual-sma-conference

The 25th International Congress of World Muscle Society (WMS) 2020
Date: 30 September to 4 October 2020
www.wms2020.com

Asian and Oceanian Myology Center Meeting 2020
Date: 3 to 5 December 2020
www.aomc2020.com

The 16th International congress on Neuromuscular Diseases (ICNMD) 2021
Date: 28 May to 1 June 2021
www.icnmd.org

Cancellation of the Meeting (4-2-2020 Updated)

Due to unforeseen circumstances, the Scientific Meeting on ‘Neuromuscular Disorder in Chinese’ on 21-22 Feb 2020 will be postponed and rescheduled. We will announce a new date for the event later.  We apologise for any inconveniences caused. 

Annual Scientific Meeting of The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseases
Theme – Neuromuscular Disorders in Chinese

Event Details

 Meeting Postponed

Annual Scientific Meeting Day 1 Date: 21 February 2020 (Fri) Time: 19:00 – 21:30 Venue: PB403, Lecture Theatre, 4/F Professorial Block, Queen Mary Hospital, The University of Hong Kong, 102 Pokfulam Road, Hong Kong Annual Scientific Meeting Day 2 Date: 22 February 2020 (Sat) Time: 14:00 – 17:30 Venue: PB403, Lecture Theatre, 4/F Professorial Block, Queen Mary Hospital, The University of Hong Kong, 102 Pokfulam Road, Hong Kong

Event Speaker

Prof. Hui Xiong MD

Professor of Pediatrics
Department of Pediatrics
Peking University First Hospital
Beijing, China

Prof. Chongbo Zhao MD, PhD

Professor of Neurology
Department of Neurology
Huashan Hospital, Fudan University
Shanghai, China

Dr. Windsor Mak FHKCP, FHKAM (Medicine)

Consultant of Neurology
Honorary Clinical Associate Professor
Department of Medicine, Queen Mary Hospital
The University of Hong Kong

Event Flyer

新聞稿 (26-11-2019)

全港神經肌肉疾病確診患者趨增
專業傷殘IT人打造《肌智網絡》教育網 - 獲平等機會委員會撥款資助
突破職場限制促進傷健共融 - 無障礙提供罕病診治資訊

全港有數以千計的市民患有不同類型的「神經肌肉疾病」,導致肌肉無力、萎縮或抽搐、眼瞼下垂、關節攣縮、呼吸或吞嚥困難等徵狀,部分人甚至面臨生命威脅。在平等機會委員會的資助下,由跨專科醫生組成的香港神經肌肉疾病學會,聯同社會企業資訊科技易達協會 (AIDA),共同開發全港首個神經肌肉疾病一站式無障礙平台 《肌智網絡》。除了向公眾、患者或醫護提供最新的醫學資訊,今次網站製作亦全程聘用有嚴重肢體疾的IT人,在家居提供專業服務,創造平等機會,促進傷殘人士就業。 事實上,神經肌肉疾病可在任何年齡出現,病因包括基因變異或遺傳,部分患者則由後天問題所致,例如感染後免疫系統失或內分泌問題以致肌無力,若在幼年期發病,對當事人的成長、學業以至社交等方面都會影響深遠。隨著基因測試技術改良,經衞生署、醫管局及兩間醫學院確診的神經肌肉疾病新症,在過去幾年有所增加。 為了讓患者、家屬、醫療專業人士及市民大眾,以至有殘疾的人士,可以隨時隨地瀏覽及接收神經肌肉疾病的健康教育及醫學資訊,香港神經肌肉疾病學會和資訊科技易達協會,獲得平機會轄下的「平等機會社會參與資助計劃」資助,聘用嚴重肢體傷殘人士設計及開發無障礙的教育網站。 新聞發佈會合影 新闻发布会合影 Group photo of the press conference

專業網站 – 涵蓋八類疾病資訊 – 接通市民與醫患

《肌智網絡》除了提供八類常見的神經肌肉疾病的資料,包括脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症、重症肌無力症、杜興氏肌肉營養不良症、運動神經元病、肌肉強直症等,亦介紹了不同診斷測試,例如神經活檢、肌電圖等等,並有一系列護理手冊,讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要性,從而提升神經肌肉疾病患者的生活質素。

專業社企 – 資訊科技易達協會

資訊科技易達協會 (AIDA) 贊助人謝俊謙教授解釋,該協會乃從事專業網站設計及開發服務的社會企業。他們了解到,有肢體殘疾的人士尋找工作的時候,常常遇到三大困難:通道和交通問題、潛在僱主的偏見、以及深入的培訓和經驗。AIDA致力為肢體傷殘人士提供專業培訓及工作機會,團隊全部成員都是有嚴重肢體殘疾的人士,協會並且突破傳統,利用現代通訊科技,讓團隊可選擇在家居或院舍工作。

長遠而言,謝教授展望:「傷殘人士是尚未開發的人力資源,我們提供專業培訓及工作經驗,好讓公司樂於聘請,既能提升企業形象,又可以增加社會資產。」

主持人向受訪者提問 主持人向受访者提问 The host asked the interviewee questions

突破傳統 – 現代網站設計和WordPress開發技術

AIDA 集中培訓和應用現代設計及 WordPress 開發技術,製作現代化、精簡、基於網格、無障礙和響應式的網站,並利用開源插件代替複雜的程式設計,方便團員受訓和投入使用。AIDA 的 《香港復康會》 網站在「無障礙網頁嘉許計劃」中獲得金獎。其他項目包括 《康復國際亞太區會議 2019》 網站、《香港耀能協會社區支援服務》 網站、《香港物理治療協會》 網站等。

用心貢獻社會 – 生命鬥士邊用呼吸機邊開發網站

本身患有神經肌肉疾病的盧兆豐,正是《肌智網絡》幕後開發團隊成員之一。現年36歲的他,在6歲那年確診肌肉營養不良,導致肌肉快速退化和消瘦,自12歲便要以輪椅代步,20多歲開始以呼吸機維持生命。對於成為《肌智網絡》的網站開發者,他很有滿足感,證明自己有工作能力:「好開心能夠參加團隊,對社會作出貢獻。」謝教授補充,兆豐雖然面對身體上的挑戰,卻能一絲不苟地製作專業網站,往往提前完成所負責的工序,表現屢獲上司和客戶的好評,是團隊中最優秀的網站開發人員。

用心持續發展 – 構建知識交流平台 – 鼓勵業界跨學科研究

香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊醫生不諱言,神經肌肉疾病是罕見病,病者會肌肉無力、行動不便,甚至心肺功能變弱,主要由遺傳基因突變所致。過往,不少神經肌肉疾病未有針對性治療,但隨著醫學進步,部分患者目前已可使用皮質醇激素、酵素替代,以及反義寡核苷酸基因剪接治療等藥物改善病情。近年,除有研發中的新藥正等候相關部門審批,基因治療、調節和置換等嶄新技術亦正急速發展。

陳醫生續稱,學會將繼續鼓勵業界加強神經肌肉疾病的診斷和多學科研究,開發更有效的干預措施,提高患者的功能和生活質素。學會未來會通過《肌智網絡》公布最新的醫學資訊及業界學術活動,以構建一個知識交流平台,促進醫生及輔助醫療人員的專業發展。由於目前本港尚未有神經肌肉疾病的病人名冊,學會將研究能否善用今個網站,與大學機構設立有關名冊,冀惠及更多病人。

記者招待會傳媒報導

記者招待會於2019年11月26日星期二舉行。以下是傳媒的報導:

都市日報

https://bit.ly/36fdCy4

on.cc – 東方日報網上新聞

https://bit.ly/2Lwke2W

https://bit.ly/2PomZEF

東方日報

https://bit.ly/2Pmc0M5

https://bit.ly/2sYLFw9

蘋果日報

https://bit.ly/2sUfkGx

https://bit.ly/2RxNw4X

蘋果日報即時新聞

https://bit.ly/2RBPIsx

https://bit.ly/2E0iydK

明報

https://bit.ly/36bykyE

am730

https://bit.ly/2s9nBpW

香港經濟日報︰TOPick

https://bit.ly/35a68MH

香港經濟日報︰副刊

https://bit.ly/2Rsug9b