肌智網絡

接通神經肌肉疾病健康教育的無障礙網站

最新消息

新聞稿 (26-11-2019)

全港神經肌肉疾病確診患者趨增
專業傷殘IT人打造《肌智網絡》教育網 - 獲平等機會委員會撥款資助
突破職場限制促進傷健共融 - 無障礙提供罕病診治資訊

全港有數以千計的市民患有不同類型的「神經肌肉疾病」,導致肌肉無力、萎縮或抽搐、眼瞼下垂、關節攣縮、呼吸或吞嚥困難等徵狀,部分人甚至面臨生命威脅。在平等機會委員會的資助下,由跨專科醫生組成的香港神經肌肉疾病學會,聯同社會企業資訊科技易達協會 (AIDA),共同開發全港首個神經肌肉疾病一站式無障礙平台 《肌智網絡》。除了向公眾、患者或醫護提供最新的醫學資訊,今次網站製作亦全程聘用有嚴重肢體疾的IT人,在家居提供專業服務,創造平等機會,促進傷殘人士就業。

事實上,神經肌肉疾病可在任何年齡出現,病因包括基因變異或遺傳,部分患者則由後天問題所致,例如感染後免疫系統失或內分泌問題以致肌無力,若在幼年期發病,對當事人的成長、學業以至社交等方面都會影響深遠。隨著基因測試技術改良,經衞生署、醫管局及兩間醫學院確診的神經肌肉疾病新症,在過去幾年有所增加。

為了讓患者、家屬、醫療專業人士及市民大眾,以至有殘疾的人士,可以隨時隨地瀏覽及接收神經肌肉疾病的健康教育及醫學資訊,香港神經肌肉疾病學會和資訊科技易達協會,獲得平機會轄下的「平等機會社會參與資助計劃」資助,聘用嚴重肢體傷殘人士設計及開發無障礙的教育網站。

新聞發佈會合影 新闻发布会合影 Group photo of the press conference

專業網站 – 涵蓋八類疾病資訊 – 接通市民與醫患

《肌智網絡》除了提供八類常見的神經肌肉疾病的資料,包括脊髓肌肉萎縮症、龐貝氏症、重症肌無力症、杜興氏肌肉營養不良症、運動神經元病、肌肉強直症等,亦介紹了不同診斷測試,例如神經活檢、肌電圖等等,並有一系列護理手冊,讓病人與家屬明白呼吸治療、物理治療及職業治療的方法和重要性,從而提升神經肌肉疾病患者的生活質素。

專業社企 – 資訊科技易達協會

資訊科技易達協會 (AIDA) 贊助人謝俊謙教授解釋,該協會乃從事專業網站設計及開發服務的社會企業。他們了解到,有肢體殘疾的人士尋找工作的時候,常常遇到三大困難:通道和交通問題、潛在僱主的偏見、以及深入的培訓和經驗。AIDA致力為肢體傷殘人士提供專業培訓及工作機會,團隊全部成員都是有嚴重肢體殘疾的人士,協會並且突破傳統,利用現代通訊科技,讓團隊可選擇在家居或院舍工作。

長遠而言,謝教授展望:「傷殘人士是尚未開發的人力資源,我們提供專業培訓及工作經驗,好讓公司樂於聘請,既能提升企業形象,又可以增加社會資產。」

主持人向受訪者提問 主持人向受访者提问 The host asked the interviewee questions

突破傳統 – 現代網站設計和WordPress開發技術

AIDA 集中培訓和應用現代設計及 WordPress 開發技術,製作現代化、精簡、基於網格、無障礙和響應式的網站,並利用開源插件代替複雜的程式設計,方便團員受訓和投入使用。AIDA 的 《香港復康會》 網站在「無障礙網頁嘉許計劃」中獲得金獎。其他項目包括 《康復國際亞太區會議 2019》 網站、《香港耀能協會社區支援服務》 網站、《香港物理治療協會》 網站等。

用心貢獻社會 – 生命鬥士邊用呼吸機邊開發網站

本身患有神經肌肉疾病的盧兆豐,正是《肌智網絡》幕後開發團隊成員之一。現年36歲的他,在6歲那年確診肌肉營養不良,導致肌肉快速退化和消瘦,自12歲便要以輪椅代步,20多歲開始以呼吸機維持生命。對於成為《肌智網絡》的網站開發者,他很有滿足感,證明自己有工作能力:「好開心能夠參加團隊,對社會作出貢獻。」謝教授補充,兆豐雖然面對身體上的挑戰,卻能一絲不苟地製作專業網站,往往提前完成所負責的工序,表現屢獲上司和客戶的好評,是團隊中最優秀的網站開發人員。

用心持續發展 – 構建知識交流平台 – 鼓勵業界跨學科研究

香港神經肌肉疾病學會會長陳凱珊醫生不諱言,神經肌肉疾病是罕見病,病者會肌肉無力、行動不便,甚至心肺功能變弱,主要由遺傳基因突變所致。過往,不少神經肌肉疾病未有針對性治療,但隨著醫學進步,部分患者目前已可使用皮質醇激素、酵素替代,以及反義寡核苷酸基因剪接治療等藥物改善病情。近年,除有研發中的新藥正等候相關部門審批,基因治療、調節和置換等嶄新技術亦正急速發展。

陳醫生續稱,學會將繼續鼓勵業界加強神經肌肉疾病的診斷和多學科研究,開發更有效的干預措施,提高患者的功能和生活質素。學會未來會通過《肌智網絡》公布最新的醫學資訊及業界學術活動,以構建一個知識交流平台,促進醫生及輔助醫療人員的專業發展。由於目前本港尚未有神經肌肉疾病的病人名冊,學會將研究能否善用今個網站,與大學機構設立有關名冊,冀惠及更多病人。

記者招待會傳媒報導

記者招待會於2019年11月26日星期二舉行。以下是傳媒的報導:

都市日報

https://bit.ly/36fdCy4

on.cc – 東方日報網上新聞

https://bit.ly/2Lwke2W

https://bit.ly/2PomZEF

東方日報

https://bit.ly/2Pmc0M5

https://bit.ly/2sYLFw9

蘋果日報

https://bit.ly/2sUfkGx

https://bit.ly/2RxNw4X

蘋果日報即時新聞

https://bit.ly/2RBPIsx

https://bit.ly/2E0iydK

明報

https://bit.ly/36bykyE

am730

https://bit.ly/2s9nBpW

香港經濟日報︰TOPick

https://bit.ly/35a68MH

香港經濟日報︰副刊

https://bit.ly/2Rsug9b