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不完美的完美人生

周佩珊-一個平凡的名字。我過著極平凡的生活,卻擁有極完美的人生。

出生後不久,我便確診患上脊髓肌肉萎縮症(SMA)。當時醫生告訴媽媽我將活不過兩歲,這句話就如女兒被判處死刑一樣。她天天以淚洗面,四出尋找任何治療方法醫治我。可是SMA的惡化速度實在太快,媽媽根本沒有時間掌握疾病給我帶來的身體變化,更莫說計劃我的將來。因為嚴重的呼吸困難,以及經歷了數次的心跳停頓,在我兩歲開始,醫院已成了我的第二個家。那時,媽媽心裡每天只吶喊著一個願望:讓女兒活下去!

儘管我的身體機能每況愈下,媽媽從來都不順應SMA的命運,她的每滴眼淚都是充滿盼望的。她的堅持讓我們身邊的每一位都為之動容。感恩神派遣很多守護天使以回應媽媽的禱告。在醫管局醫護人員的悉心照料及多方的支持下,奇蹟不斷發生。即使我人生的首17年是在醫院裡成長,我也與很多健全的女孩一樣,會讀書,會結識朋友,會培養興趣(個人特別著迷日本娛樂文化)……做著很多一般年輕人會做的事情。而現在我已經25歲,是一名香港大學的學生。

我和媽媽雖然每天懷著希望,努力過著平凡人的生活,但隨著病情一天天的發展,我逐漸失去很多活動能力,我變得不能執筆寫字、拿東西,甚至連呼吸和吞口水都感到非常困難。好不容易,我們終於等到天父最大的禮物-SPINRAZA(全球首隻治療SMA的藥物)!由於我親身歷盡病情惡化的煎熬與無助,所以從收到新藥面世的一刻,我都竭盡所能,讓SMA孩子盡早接受治療。幸好有社會各界攜手合力,讓我有機會見證香港SMA孩子得到新藥後重生,重燃希望。我亦感恩能成為幸運兒之一,現在我終於可以品嚐媽媽親手煮的佳餚、可以與一般大學生一樣上課、可以自行呼吸、可以追尋作家夢。一切一切……,都是SMA患者從來不敢想像的光景。從今以後,我希望能與孩子們一起共同繪畫出幸福的未來。

我只是一位普通的女孩,與所有平凡人一樣帶著不完美。但我卻因著神的恩典,擁有一個完美的人生。

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