「罕罕」而談 我有兩個罕病

「罕罕」而談 我有兩個罕病

身患罕病的兩個病人?身患兩個罕病的病人?我是後者。

呱呱落地,醫院常客

我—陳蔚斯,是陳氏家族的首位孫女,在出生以前的產檢、發育情況一切如常,在父母及祖父母的期盼下出生,生產過程亦算順利,但就在1歲半學習走路的時候,媽媽發現步姿有異,經X光確診我患上「先天性髋關節脫臼」,需要動手術把骨頭磨好放回原位並以鋼片鑲在髖關節上。其後輾輾轉轉在小學畢業以前亦接受了多次手術。

及至中一,一天突然發現自己背部肌肉左右高低不平,看醫生後驚覺患上了脊柱側彎,而且亦已彎曲達至四十多度,在醫生建議及考慮兩年後,在中三暑假完成了脊柱矯型手術,由於完成中六後髖關節的骨骼問題重現,因為坐立痛楚難耐,最終停學一年再接受了手術,亦在大半身打了一個A字型石膏固定兩個月。

整個中小學的求學階段,我都成為了大口環根德公爵夫人兒童醫院的常客,縱如此,倔強的性格促使我仍積極地求學,期望將來有機會在社會上一展所長。

再患頑疾,無助無望

躍進大專,我跟所有年輕女孩一樣,有著美麗的夢想。可是,唸至最後一年,當時22歲的我突然走路跌跌撞撞的,漸感全身乏力,最終整天躺在醫院病床上。醫生疑心與我一直纒身的骨骼疾病有關,但幾經診治,均未能肯定,亦找不出原因,我只能忍受著這「怪病」折騰,連轉身也很吃力,從病床上稍一動,心跳立刻上升至140,完全不能自理,生活也就是吃喝拉睡。由於醫院病床緊絀,我必須回家靜養。出院後,面對身體巨大的轉變,對未知疾病的恐懼,對父母為我擔心的歉疚,對自己人生的無力感,使我完全無法得到任何的平安。那時候的我只要動作大一點便氣喘,媽媽每天都必需侍候在側,在家中如厠也得在床上用便盤解決,而洗澡也像跟時間競賽,在感到過於氣喘頭暈之前也得快快完成!那時候,媽媽因長時間的照顧壓力與我的關係總在拉鋸著。最後,經歷了七年多的反覆檢驗,最終把血液樣本送到美國作全DNA檢測才獲得正式確診:我的2處DNA出問題,其一導致患上多發性骨骺發育不良,也就是髋關節脫臼和脊柱側彎的原因;其二導致患上第三十五型小腦萎縮症,就是我失去平衡力,跌跌撞撞的原因。

同途互勉,走出陰霾

小腦萎縮症是一種退化性神經系統的疾病,一般病人由初期走路時步履不穩,肢體搖晃;其後影響說話、吞嚥;最後說話極不清楚,甚至無法語言,肢體乏力不能站立,需靠輪椅代步。至今仍尚未有任何的治療方法。於是在無計可施下,由朋友的介紹開始了中醫針炙,持續針灸了3年多,從起初針灸後反應過敏更見頭暈作嘔,及至慢慢身體開始穩定過來了,可以自行坐立了。及後成功申請電動輪椅,得以重投社會,與人交往。其後加入一些罕見疾病病人互助組織,令我終於走出陰霾,提升了積極生活的心志,開始為協會當義工,從籌辨活動到疾病推廣,探訪病友,到學校作分享等等。

今天的我,也許身體上仍是不足,然而每人都有自己獨特的生命軌跡,不需比較,盡力走過,回望無悔便是了。