香港神經肌肉疾病學會

肌智網絡

接通神經肌肉疾病健康教育的無障礙網站

幸與不幸 由我來決定

脊髓肌肉萎縮症是一個罕有的遺傳病,不知道是幸運還是不幸運我得了這個獎,它令我全身的肌肉無力,並且慢慢退化,但保留了我自由的思想和心靈。

和很多殘疾人士一樣,我用我有限的身體做著許多的事,每一天都有很多挑戰等著我去完成。

現在我和工人姐姐兩個人一起住在同一個單位,所以生活上只有姐姐一個人照顧我, 從吃飯到睡覺都是她一個人照料,因為有了她的幫助,我可以做我想做的事,大部分時間我都會執不同的協會做義工。例如協助協會收集政策文件,做資料分析和政策倡議; 為協助自己區內的傷殘人士做一些物資分配,提供一些傷殘人士最新的資訊;

我又會到不同的協會開會做決策;有時會幫協會做生命講座,分享正面信息……如果有時間的話我還要去做兼職,做網頁或者是幫同學補習。

最繁忙的生活裏, 最重要的是保護好自己的健康,所以每個星期我都要留時間給自己做運動,我知道自己身體在慢慢的退化,但是不可以因為身體的退化而阻礙了自己想做的事情。有時候覺得累了,就找朋友出來聊聊天,吃吃飯,他們的話語裏總是帶著關懷,一邊鼓勵我所做的事情,一邊又鼓勵我忘掉自己身體的障礙,這樣溫暖的話語成為了我努力的原動力。

我可以做到以上這些,都因有我的工人姐姐和家人協助照料,我很感謝我的生活裏有他們,是他們成就了我的生活,她們能讓我去協助更多的人。

香港神經肌肉疾病學會

搜尋
Close this search box.