肌智网络

接通神经肌肉疾病健康教育的无障碍网站

关于《肌智网络》

全港神经肌肉疾病确诊患者趋增
专业伤残IT人打造《肌智网络》教育网 - 获平等机会委员会拨款资助
突破职场限制促进伤健共融 - 无障碍提供罕病诊治资讯

全港有数以千计的市民患有不同类型的「神经肌肉疾病」,导致肌肉无力、萎缩或抽搐、眼睑下垂、关节挛缩、呼吸或吞咽困难等征状,部分人甚至面临生命威胁。在平等机会委员会的资助下,由跨专科医生组成的香港神经肌肉疾病学会,联同社会企业资讯科技易达协会(AIDA),共同开发全港首个神经肌肉疾病一站式无障碍平台《肌智网络》。除了向公众、患者或医护提供最新的医学资讯,今次网站制作亦全程聘用有严重肢体疾的IT人,在家居提供专业服务,创造平等机会,促进伤残人士就业。

事实上,神经肌肉疾病可在任何年龄出现,病因包括基因变异或遗传,部分患者则由后天问题所致,例如感染后免疫系统失或内分泌问题以致肌无力,若在幼年期发病,对当事人的成长、学业以至社交等方面都会影响深远。随着基因测试技术改良,经卫生署、医管局及两间医学院确诊的神经肌肉疾病新症,在过去几年有所增加。

为了让患者、家属、医疗专业人士及市民大众,以至有残疾的人士,可以随时随地浏览及接收神经肌肉疾病的健康教育及医学资讯,香港神经肌肉疾病学会和资讯科技易达协会,获得平机会辖下的「平等机会社会参与资助计划」资助,聘用严重肢体伤残人士设计及开发无障碍的教育网站。

专业网站 - 涵盖八类疾病资讯 - 接通市民与医患

《肌智网络》除了提供八类常见的神经肌肉疾病的资料,包括脊髓肌肉萎缩症、庞贝氏症、重症肌无力症、杜兴氏肌肉营养不良症、运动神经元病、肌肉强直症等,亦介绍了不同诊断测试,例如神经活检、肌电图等等,并有一系列护理手册,让病人与家属明白呼吸治疗、物理治疗及职业治疗的方法和重要性,从而提升神经肌肉疾病患者的生活质素。

专业社企 - 资讯科技易达协会

资讯科技易达协会 (AIDA) 赞助人谢俊谦教授解释,该协会乃从事专业网站设计及开发服务的社会企业。他们了解到,有肢体残疾的人士寻找工作的时候,常常遇到三大困难:通道和交通问题、潜在雇主的偏见、以及深入的培训和经验。 AIDA致力为肢体伤残人士提供专业培训及工作机会,团队全部成员都是有严重肢体残疾的人士,协会并且突破传统,利用现代通讯科技,让团队可选择在家居或院舍工作。

长远而言,谢教授展望:「伤残人士是尚未开发的人力资源,我们提供专业培训及工作经验,好让公司乐于聘请,既能提升企业形象,又可以增加社会资产。」

突破传统 - 现代网站设计和WordPress开发技术

AIDA 集中培训和应用现代设计及 WordPress 开发技术,制作现代化、精简、基于网格、无障碍和响应式的网站,并利用开源插件代替复杂的程式设计,方便团员受训和投入使用。 AIDA 的 《香港复康会》 网站在「无障碍网页嘉许计划」中获得金奖。其他项目包括 《康复国际亚太区会议 2019》 网站、《香港耀能协会社区支援服务》 网站、《香港物理治疗协会》 网站等。

用心贡献社会 - 生命斗士边用呼吸机边开发网站

本身患有神经肌肉疾病的卢兆丰,正是《肌智网络》幕后开发团队成员之一。现年36岁的他,在6岁那年确诊肌肉营养不良,导致肌肉快速退化和消瘦,自12岁便要以轮椅代步,20多岁开始以呼吸机维持生命。对于成为《肌智网络》的网站开发者,他很有满足感,证明自己有工作能力:「好开心能够参加团队,对社会作出贡献。」谢教授补充,兆丰虽然面对身体上的挑战,却能一丝不苟地制作专业网站,往往提前完成所负责的工序,表现屡获上司和客户的好评,是团队中最优秀的网站开发人员。

用心持续发展 - 构建知识交流平台 - 鼓励业界跨学科研究

香港神经肌肉疾病学会会长陈凯珊医生不讳言,神经肌肉疾病是罕见病,病者会肌肉无力、行动不便,甚至心肺功能变弱,主要由遗传基因突变所致。过往,不少神经肌肉疾病未有针对性治疗,但随着医学进步,部分患者目前已可使用皮质醇激素、酵素替代,以及反义寡核苷酸基因剪接治疗等药物改善病情。近年,除有研发中的新药正等候相关部门审批,基因治疗、调节和置换等崭新技术亦正急速发展。

陈医生续称,学会将继续鼓励业界加强神经肌肉疾病的诊断和多学科研究,开发更有效的干预措施,提高患者的功能和生活质素。学会未来会通过《肌智网络》公布最新的医学资讯及业界学术活动,以构建一个知识交流平台,促进医生及辅助医疗人员的专业发展。由于目前本港尚未有神经肌肉疾病的病人名册,学会将研究能否善用今个网站,与大学机构设立有关名册,冀惠及更多病人。