肌智网络

接通神经肌肉疾病健康教育的无障碍网站

最新消息

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World Muscle Society Virtual Congress 2020

[Online Webinar] Time to SHINE on SMA

1st Webinar:
Long-term outcomes in infants andchildren participating in SHINE,the nusinersen open-label extension study

Date: 12-27 Sep 2020

Faculty:
Diana Castro, MD
Thomas Crawford, MD

2nd Webinar:
Exploring the evidence from SHINE, the nusinersen open-label extension study in infants and children

Date: 26 Sep – 11 Oct 2020

Faculty:
Francesco Muntoni, MD, FRCPH, FMedSci
Andrés Nascimento, MD

Registration is required.

For details, download here (PDF).
For pre-registration, please email: cherriejuanyin.tam@biogen.com

*After registration for the expert webinar series, you will be provided with a unique login to the webinar website. You can access the webinar anytime with unlimited access between the period of the webinar series.

[Online Webinar] Clinical Factors for Diagnosis of Late-onset Pompe Disease

Date: 11 Aug 2020
Time: 7:30PM to 8:30PM

Speaker: Prof. Merrilee Needham
Chairperson: Dr. Lee Chi-Nam

Registration is required.
For details, download here (PDF).
For pre-registration, click here.

香港复康联盟
家居抗疫运动(座式篇)

经过多个月来居家抗疫,相信大家都有点身心疲痹了。

所以「香港复康联盟」决定打起精神,组织团队摄制了一辑两集的《家居抗疫运动(座式篇)》影集,让有需要的人士都能开始活动、活动,为迎接重过香港人正常的生活,作好充份准备!

Virtual PT Academy In SMA

Date: 22 May to 7 June 2020

MODULE 1: SMA Standards of Care (SoC) & Role of Physiotherapists in SMA Management
MODULE 2: Implementation of SoC and Guidance during COVID-19
MODULE 3: Adaptation of Rehabilitation in Treated Patients (New Phenotype)

Registration is required.
For details, download here (PDF).
For pre-registration, click here.

Important Conferences / Meetings (25-5-2020 Updated)

2020 SMA annual conference
Date: 8 to 12 June 2020
www.curesma.org/annual-sma-conference

The 25th International Congress of World Muscle Society (WMS) 2020
Date: 30 September to 4 October 2020
www.wms2020.com

Asian and Oceanian Myology Center Meeting 2020
Date: 3 to 5 December 2020
www.aomc2020.com

The 16th International congress on Neuromuscular Diseases (ICNMD) 2021
Date: 28 May to 1 June 2021
www.icnmd.org

Cancellation of the Meeting (4-2-2020 Updated)

Due to unforeseen circumstances, the Scientific Meeting on ‘Neuromuscular Disorder in Chinese’ on 21-22 Feb 2020 will be postponed and rescheduled. We will announce a new date for the event later.  We apologise for any inconveniences caused.

Annual Scientific Meeting of The Hong Kong Society of Neuromuscular Diseases
Theme – Neuromuscular Disorders in Chinese

Event Details

 Meeting Postponed

Annual Scientific Meeting Day 1
Date: 21 February 2020 (Fri)
Time: 19:00 – 21:30
Venue: PB403, Lecture Theatre, 4/F Professorial Block, Queen Mary Hospital, The University of Hong Kong, 102 Pokfulam Road, Hong Kong

Annual Scientific Meeting Day 2
Date: 22 February 2020 (Sat)
Time: 14:00 – 17:30
Venue: PB403, Lecture Theatre, 4/F Professorial Block, Queen Mary Hospital, The University of Hong Kong, 102 Pokfulam Road, Hong Kong

Event Speaker

Prof. Hui Xiong MD

Professor of Pediatrics
Department of Pediatrics
Peking University First Hospital
Beijing, China

Prof. Chongbo Zhao MD, PhD

Professor of Neurology
Department of Neurology
Huashan Hospital, Fudan University
Shanghai, China

Dr. Windsor Mak FHKCP, FHKAM (Medicine)

Consultant of Neurology
Honorary Clinical Associate Professor
Department of Medicine, Queen Mary Hospital
The University of Hong Kong

Event Flyer

新闻稿 (26-11-2019)

全港神经肌肉疾病确诊患者趋增
专业伤残IT人打造《肌智网络》教育网- 获平等机会委员会拨款资助
突破职场限制促进伤健共融- 无障碍提供罕病诊治资讯

全港有数以千计的市民患有不同类型的「神经肌肉疾病」,导致肌肉无力、萎缩或抽搐、眼睑下垂、关节挛缩、呼吸或吞咽困难等征状,部分人甚至面临生命威胁。在平等机会委员会的资助下,由跨专科医生组成的香港神经肌肉疾病学会,联同社会企业资讯科技易达协会 (AIDA)< /strong>,共同开发全港首个神经肌肉疾病一站式无障碍平台《肌智网络》。除了向公众、患者或医护提供最新的医学资讯,今次网站制作亦全程聘用有严重肢体疾的IT人,在家居提供专业服务,创造平等机会,促进伤残人士就业。

事实上,神经肌肉疾病可在任何年龄出现,病因包括基因变异或遗传,部分患者则由后天问题所致,例如感染后免疫系统失或内分泌问题以致肌无力,若在幼年期发病,对当事人的成长、学业以至社交等方面都会影响深远。随着基因测试技术改良,经卫生署、医管局及两间医学院确诊的神经肌肉疾病新症,在过去几年有所增加。

为了让患者、家属、医疗专业人士及市民大众,以至有残疾的人士,可以随时随地浏览及接收神经肌肉疾病的健康教育及医学资讯,香港神经肌肉疾病学会和资讯科技易达协会,获得平机会辖下的「平等机会社会参与资助计划」资助,聘用严重肢体伤残人士设计及开发无障碍的教育网站。

新闻发布会合影新闻发布会合影Group photo of the press conference

专业网站- 涵盖八类疾病资讯- 接通市民与医患

《肌智网络》除了提供八类常见的神经肌肉疾病的资料,包括脊髓肌肉萎缩症、庞贝氏症、重症肌无力症、杜兴氏肌肉营养不良症、运动神经元病、肌肉强直症等,亦介绍了不同诊断测试,例如神经活检、肌电图等等,并有一系列护理手册,让病人与家属明白呼吸治疗、物理治疗及职业治疗的方法和重要性,从而提升神经肌肉疾病患者的生活质素。

专业社企- 资讯科技易达协会

资讯科技易达协会(AIDA) 赞助人谢俊谦教授解释,该协会乃从事专业网站设计及开发服务的社会企业。他们了解到,有肢体残疾的人士寻找工作的时候,常常遇到三大困难:通道和交通问题、潜在雇主的偏见、以及深入的培训和经验。 AIDA致力为肢体伤残人士提供专业培训及工作机会,团队全部成员都是有严重肢体残疾的人士,协会并且突破传统,利用现代通讯科技,让团队可选择在家居或院舍工作。

长远而言,谢教授展望:「伤残人士是尚未开发的人力资源,我们提供专业培训及工作经验,好让公司乐于聘请,既能提升企业形象,又可以增加社会资产。」

主持人向受访者提问主持人向受访者提问The host asked the interviewee questions

突破传统- 现代网站设计和WordPress开发技术

AIDA 集中培训和应用现代设计及WordPress 开发技术,制作现代化、精简、基于网格、无障碍和响应式的网站,并利用开源插件代替复杂的程式设计,方便团员受训和投入使用。 AIDA 的 《香港复康会》 网站在「无障碍网页嘉许计划」中获得金奖。其他项目包括 《康复国际亚太区会议 2019》 网站、《香港耀能协会社区支援服务》 网站、《香港物理治疗协会》 网站等。

用心贡献社会- 生命斗士边用呼吸机边开发网站

本身患有神经肌肉疾病的卢兆丰,正是《肌智网络》幕后开发团队成员之一。现年36岁的他,在6岁那年确诊肌肉营养不良,导致肌肉快速退化和消瘦,自12岁便要以轮椅代步,20多岁开始以呼吸机维持生命。对于成为《肌智网络》的网站开发者,他很有满足感,证明自己有工作能力:「好开心能够参加团队,对社会作出贡献。」谢教授补充,兆丰虽然面对身体上的挑战,却能一丝不苟地制作专业网站,往往提前完成所负责的工序,表现屡获上司和客户的好评,是团队中最优秀的网站开发人员。

用心持续发展- 构建知识交流平台- 鼓励业界跨学科研究

香港神经肌肉疾病学会会长陈凯珊医生不讳言,神经肌肉疾病是罕见病,病者会肌肉无力、行动不便,甚至心肺功能变弱,主要由遗传基因突变所致。过往,不少神经肌肉疾病未有针对性治疗,但随着医学进步,部分患者目前已可使用皮质醇激素、酵素替代,以及反义寡核苷酸基因剪接治疗等药物改善病情。近年,除有研发中的新药正等候相关部门审批,基因治疗、调节和置换等崭新技术亦正急速发展。

陈医生续称,学会将继续鼓励业界加强神经肌肉疾病的诊断和多学科研究,开发更有效的干预措施,提高患者的功能和生活质素。学会未来会通过《肌智网络》公布最新的医学资讯及业界学术活动,以构建一个知识交流平台,促进医生及辅助医疗人员的专业发展。由于目前本港尚未有神经肌肉疾病的病人名册,学会将研究能否善用今个网站,与大学机构设立有关名册,冀惠及更多病人。

记者招待会传媒报导

记者招待会于2019年11月26日星期二举行。以下是传媒的报导:

都市日报

https://bit.ly/36fdCy4

on.cc – 东方日报网上新闻

https://bit.ly/2Lwke2W

https://bit.ly/2PomZEF

东方日报

https://bit.ly/2Pmc0M5

https://bit.ly/2sYLFw9

苹果日报

https://bit.ly/2sUfkGx

https://bit.ly/2RxNw4X

苹果日报即时新闻

https://bit.ly/2RBPIsx

https://bit.ly/2E0iydK</ a>

明报

https://bit.ly/36bykyE</ a>

am730

https://bit.ly/2s9nBpW

香港经济日报︰TOPick

https://bit.ly/35a68MH</ a>

香港经济日报︰副刊

https://bit.ly/2Rsug9b