身患罕病的两个病人？身患两个罕病的病人？我是后者。

呱呱落地，医院常客

我—陈蔚斯，是陈氏家族的首位孙女，在出生以前的产检、发育情况一切如常，在父母及祖父母的期盼下出生，生产过程亦算顺利，但就在1岁半学习走路的时候，妈妈发现步姿有异，经X光确诊我患上「先天性髋关节脱臼」，需要动手术把骨头磨好放回原位并以钢片镶在髋关节上。其后辗辗转转在小学毕业以前亦接受了多次手术。

及至中一，一天突然发现自己背部肌肉左右高低不平，看医生后惊觉患上了脊柱侧弯，而且亦已弯曲达至四十多度，在医生建议及考虑两年后，在中三暑假完成了脊柱矫型手术，由于完成中六后髋关节的骨骼问题重现，因为坐立痛楚难耐，最终停学一年再接受了手术，亦在大半身打了一个A字型石膏固定两个月。

整个中小学的求学阶段，我都成为了大口环根德公爵夫人儿童医院的常客，纵如此，倔强的性格促使我仍积极地求学，期望将来有机会在社会上一展所长。

再患顽疾，无助无望

跃进大专，我跟所有年轻女孩一样，有着美丽的梦想。可是，念至最后一年，当时22岁的我突然走路跌跌撞撞的，渐感全身乏力，最终整天躺在医院病床上。医生疑心与我一直纒身的骨骼疾病有关，但几经诊治，均未能肯定，亦找不出原因，我只能忍受着这「怪病」折腾，连转身也很吃力，从病床上稍一动，心跳立刻上升至140，完全不能自理，生活也就是吃喝拉睡。由于医院病床紧绌，我必须回家静养。出院后，面对身体巨大的转变，对未知疾病的恐惧，对父母为我担心的歉疚，对自己人生的无力感，使我完全无法得到任何的平安。那时候的我只要动作大一点便气喘，妈妈每天都必需侍候在侧，在家中如厕也得在床上用便盘解决，而洗澡也像跟时间竞赛，在感到过于气喘头晕之前也得快快完成！那时候，妈妈因长时间的照顾压力与我的关系总在拉锯着。最后，经历了七年多的反覆检验，最终把血液样本送到美国作全DNA检测才获得正式确诊：我的2处DNA出问题，其一导致患上多发性骨骺发育不良，也就是髋关节脱臼和脊柱侧弯的原因；其二导致患上第三十五型小脑萎缩症，就是我失去平衡力，跌跌撞撞的原因。

同途互勉，走出阴霾

小脑萎缩症是一种退化性神经系统的疾病，一般病人由初期走路时步履不稳，肢体摇晃；其后影响说话、吞咽；最后说话极不清楚，甚至无法语言，肢体乏力不能站立，需靠轮椅代步。至今仍尚未有任何的治疗方法。于是在无计可施下，由朋友的介绍开始了中医针炙，持续针灸了3年多，从起初针灸后反应过敏更见头晕作呕，及至慢慢身体开始稳定过来了，可以自行坐立了。及后成功申请电动轮椅，得以重投社会，与人交往。其后加入一些罕见疾病病人互助组织，令我终于走出阴霾，提升了积极生活的心志，开始为协会当义工，从筹辨活动到疾病推广，探访病友，到学校作分享等等。

今天的我，也许身体上仍是不足，然而每人都有自己独特的生命轨迹，不需比较，尽力走过，回望无悔便是了。