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不完美的完美人生

不完美的完美人生

周佩珊-一个平凡的名字。我过着极平凡的生活,却拥有极完美的人生。

出生后不久,我便确诊患上脊髓肌肉萎缩症(SMA)。当时医生告诉妈妈我将活不过两岁,这句话就如女儿被判处死刑一样。她天天以泪洗面,四出寻找任何治疗方法医治我。可是SMA的恶化速度实在太快,妈妈根本没有时间掌握疾病给我带来的身体变化,更莫说计划我的将来。因为严重的呼吸困难,以及经历了数次的心跳停顿,在我两岁开始,医院已成了我的第二个家。那时,妈妈心里每天只吶喊着一个愿望:让女儿活下去!

尽管我的身体机能每况愈下,妈妈从来都不顺应SMA的命运,她的每滴眼泪都是充满盼望的。她的坚持让我们身边的每一位都为之动容。感恩神派遣很多守护天使以回应妈妈的祷告。在医管局医护人员的悉心照料及多方的支持下,奇迹不断发生。即使我人生的首17年是在医院里成长,我也与很多健全的女孩一样,会读书,会结识朋友,会培养兴趣(个人特别着迷日本娱乐文化)……做着很多一般年轻人会做的事情。而现在我已经25岁,是一名香港大学的学生。

我和妈妈虽然每天怀着希望,努力过着平凡人的生活,但随着病情一天天的发展,我逐渐失去很多活动能力,我变得不能执笔写字、拿东西,甚至连呼吸和吞口水都感到非常困难。好不容易,我们终于等到天父最大的礼物-SPINRAZA(全球首只治疗SMA的药物)!由于我亲身历尽病情恶化的煎熬与无助,所以从收到新药面世的一刻,我都竭尽所能,让SMA孩子尽早接受治疗。幸好有社会各界携手合力,让我有机会见证香港SMA孩子得到新药后重生,重燃希望。我亦感恩能成为幸运儿之一,现在我终于可以品尝妈妈亲手煮的佳肴、可以与一般大学生一样上课、可以自行呼吸、可以追寻作家梦。一切一切……,都是SMA患者从来不敢想象的光景。从今以后,我希望能与孩子们一起共同绘画出幸福的未来。

我只是一位普通的女孩,与所有平凡人一样带着不完美。但我却因着神的恩典,拥有一个完美的人生。

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