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幸与不幸 由我来决定

脊髓肌肉萎缩症是一个罕有的遗传病,不知道是幸运还是不幸运我得了这个奖,它令我全身的肌肉无力,并且慢慢退化,但保留了我自由的思想和心灵。

和很多残疾人士一样,我用我有限的身体做着许多的事,每一天都有很多挑战等着我去完成。

现在我和工人姐姐两个人一起住在同一个单位,所以生活上只有姐姐一个人照顾我, 从吃饭到睡觉都是她一个人照料,因为有了她的帮助,我可以做我想做的事,大部分时间我都会执不同的协会做义工。例如协助协会收集政策文件,做资料分析和政策倡议; 为协助自己区内的伤残人士做一些物资分配,提供一些伤残人士最新的资讯;

我又会到不同的协会开会做决策;有时会帮协会做生命讲座,分享正面信息……如果有时间的话我还要去做兼职,做网页或者是帮同学补习。

最繁忙的生活里, 最重要的是保护好自己的健康,所以每个星期我都要留时间给自己做运动,我知道自己身体在慢慢的退化,但是不可以因为身体的退化而阻碍了自己想做的事情。有时候觉得累了,就找朋友出来聊聊天,吃吃饭,他们的话语里总是带着关怀,一边鼓励我所做的事情,一边又鼓励我忘掉自己身体的障碍,这样温暖的话语成为了我努力的原动力。

我可以做到以上这些,都因有我的工人姐姐和家人协助照料,我很感谢我的生活里有他们,是他们成就了我的生活,她们能让我去协助更多的人。