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「罕罕」而谈 我有两个罕病

身患罕病的两个病人?身患两个罕病的病人?我是后者。

呱呱落地,医院常客

我—陈蔚斯,是陈氏家族的首位孙女,在出生以前的产检、发育情况一切如常,在父母及祖父母的期盼下出生,生产过程亦算顺利,但就在1岁半学习走路的时候,妈妈发现步姿有异,经X光确诊我患上「先天性髋关节脱臼」,需要动手术把骨头磨好放回原位并以钢片镶在髋关节上。其后辗辗转转在小学毕业以前亦接受了多次手术。

及至中一,一天突然发现自己背部肌肉左右高低不平,看医生后惊觉患上了脊柱侧弯,而且亦已弯曲达至四十多度,在医生建议及考虑两年后,在中三暑假完成了脊柱矫型手术,由于完成中六后髋关节的骨骼问题重现,因为坐立痛楚难耐,最终停学一年再接受了手术,亦在大半身打了一个A字型石膏固定两个月。

整个中小学的求学阶段,我都成为了大口环根德公爵夫人儿童医院的常客,纵如此,倔强的性格促使我仍积极地求学,期望将来有机会在社会上一展所长。

再患顽疾,无助无望

跃进大专,我跟所有年轻女孩一样,有着美丽的梦想。可是,念至最后一年,当时22岁的我突然走路跌跌撞撞的,渐感全身乏力,最终整天躺在医院病床上。医生疑心与我一直纒身的骨骼疾病有关,但几经诊治,均未能肯定,亦找不出原因,我只能忍受着这「怪病」折腾,连转身也很吃力,从病床上稍一动,心跳立刻上升至140,完全不能自理,生活也就是吃喝拉睡。由于医院病床紧绌,我必须回家静养。出院后,面对身体巨大的转变,对未知疾病的恐惧,对父母为我担心的歉疚,对自己人生的无力感,使我完全无法得到任何的平安。那时候的我只要动作大一点便气喘,妈妈每天都必需侍候在侧,在家中如厕也得在床上用便盘解决,而洗澡也像跟时间竞赛,在感到过于气喘头晕之前也得快快完成!那时候,妈妈因长时间的照顾压力与我的关系总在拉锯着。最后,经历了七年多的反覆检验,最终把血液样本送到美国作全DNA检测才获得正式确诊:我的2处DNA出问题,其一导致患上多发性骨骺发育不良,也就是髋关节脱臼和脊柱侧弯的原因;其二导致患上第三十五型小脑萎缩症,就是我失去平衡力,跌跌撞撞的原因。

同途互勉,走出阴霾

小脑萎缩症是一种退化性神经系统的疾病,一般病人由初期走路时步履不稳,肢体摇晃;其后影响说话、吞咽;最后说话极不清楚,甚至无法语言,肢体乏力不能站立,需靠轮椅代步。至今仍尚未有任何的治疗方法。于是在无计可施下,由朋友的介绍开始了中医针炙,持续针灸了3年多,从起初针灸后反应过敏更见头晕作呕,及至慢慢身体开始稳定过来了,可以自行坐立了。及后成功申请电动轮椅,得以重投社会,与人交往。其后加入一些罕见疾病病人互助组织,令我终于走出阴霾,提升了积极生活的心志,开始为协会当义工,从筹辨活动到疾病推广,探访病友,到学校作分享等等。

今天的我,也许身体上仍是不足,然而每人都有自己独特的生命轨迹,不需比较,尽力走过,回望无悔便是了。